Die Geschichte von Ben, einem fünfjährigen Jungen aus Fulgenstadt bei Bad Saulgau, ist eine rührende und zugleich frustrierende Darstellung über die Herausforderungen, denen Familien mit behinderten Kindern gegenüberstehen. Ben leidet an der seltenen, genetischen Erkrankung „Tuberöse Sklerose“, die ihn in seinem Alltag stark einschränkt und zahlreiche Kämpfe mit den Behörden mit sich bringt.
Die Diagnose wurde kurz nach seiner Geburt gestellt. Zu Beginn war unklar, welche Auswirkungen die Erkrankung konkret auf sein Leben haben würde. Ben entwickelte sich zunächst ganz normal: Er konnte vor seinem ersten Geburtstag laufen sowie selbstständig essen und trinken. Doch mit der Zeit verschlechterte sich sein Zustand dramatisch. Der Junge leidet mittlerweile an bis zu fünf Epilepsie-Anfällen pro Tag, die zu einem erheblichen Verlust an Fähigkeiten führen. Seine Mimik, sein Lächeln und sogar grundlegende Fähigkeiten wie Laufen und Essen gehen durch die Anfälle verloren.
Die Herausforderungen der Familie
In der letzten Zeit musste Ben zudem eine Magensonde erhalten, da seine Schluckbeschwerden zugenommen haben. Diese gesundheitlichen Rückschläge machen es der Familie nicht nur emotional schwer, sondern stellen auch praktische Herausforderungen dar. Das bestehende Familienauto ist nicht mehr geeignet, da Ben nun auf einen Rollstuhl angewiesen ist. In Anbetracht dieser Gegebenheiten startete die Familie eine Spendenaktion und konnte so 59.200 Euro für ein behindertengerechtes Fahrzeug sammeln.
Die Hoffnung der Familie liegt auf einem drei Jahre alten Mercedes-Bus, dessen Umbau mit einem Zuschuss von rund 22.000 Euro bezuschusst werden soll. Doch das Sozialamt empfiehlt ein günstigeres Fahrzeug, das nicht mit spezifischen, für die Familie wichtigen Ausstattungen versehen ist. Dies hat bei den Eltern Unverständnis und Enttäuschung ausgelöst, da sie den Umbau langfristig als Familienauto nutzen möchten.
Tuberöse Sklerose im Überblick
Tuberöse Sklerose, auch als „Krankheit mit vielen Gesichtern“ bekannt, ist eine seltene, genetische Multisystemerkrankung. Diese kann viele Organe wie Gehirn, Niere, Herz, Lunge, Haut und Verdauungsorgane betreffen. Schätzungsweise leben etwa 7.145 Menschen in Deutschland mit dieser Erkrankung. Die Symptome variieren stark von Patient zu Patient, wobei häufig epileptische Anfälle und geistige Entwicklungsstörungen auftreten.
Die Erkrankung entsteht durch genetische Veränderungen in den TSC1- und TSC2-Genen, die eine wichtige Rolle bei der Regulierung des Zellwachstums spielen. Bei Ben sind die Auswirkungen dieser Mutationen gravierend: Er benötigt dringend spezielle Unterstützung in seiner alltäglichen Lebensführung, die sich als äußerst mühsam herausstellt. Die Familie hat bereits Widerspruch gegen die Ablehnung einer höheren Pflegestufe eingelegt, fühlt sich jedoch durch die Bürokratie belastet.
Der endgültige Entscheidungsprozess über die Unterstützung für das Fahrzeug steht noch aus, und die Familie erwägt ernsthaft, auf die Förderung zu verzichten. Die aktuelle Situation ist für die Eltern eine große Belastung, da sie sich gleichzeitig um die gesundheitlichen Bedürfnisse ihres Sohnes kümmern und gegen die Unzulänglichkeiten des Systems ankämpfen müssen.
Ein Blick in die Zukunft
Die Prognose für Kinder mit Tuberöser Sklerose ist variabel. Viele Betroffene können, mit ausreichend Unterstützung, ein erfülltes Leben führen. Die kontinuierliche Forschung und die Entwicklung neuer Therapien geben Grund zur Hoffnung. Dennoch bleibt für Bens Familie der Weg, den sie gehen müssen, herausfordernd und geprägt von Kämpfen gegen bürokratische Hürden.
Während die Welt um sie herum fungiert, bleibt die Familie von Ben weiterhin stark und kämpferisch, in der Hoffnung auf ein besseres Morgen für ihren Sohn.
Für mehr Informationen über die Situation von Ben und anderen betroffenen Familien in ähnlichen Lagen, siehe Schwäbische, Epikurier und Medicover Hospitals.
