Die Myalgische Enzephalomyelitis (ME), auch bekannt als Chronisches Fatigue-Syndrom (CFS), ist eine komplexe Multisystem-Erkrankung, die zahlreiche Organsysteme betrifft. Im Dokumentarfilm „Chronisch krank, chronisch ignoriert“, der am 25. Februar 2025 um 22.30 Uhr auf Arte ausgestrahlt wird, wird die Situation von Betroffenen wie Mila beleuchtet, die seit 2018 an ME/CFS leidet und seit Jahren in einem abgedunkelten Zimmer lebt. Die 16-jährige Mila beschreibt ihre Erfahrungen eindrücklich: Sie fühlt sich, als würde sie durch einen kalten, dunklen Tunnel gehen, in dem sie allein ist. Für sie ist Sprechen oft zu anstrengend, daher kommuniziert sie mit ihren Eltern über abgesprochene Gesten.
Die Symptome von ME/CFS sind vielfältig und können zu erheblichem Leid führen. Dazu gehören schwere Entkräftung, Schmerzen, Herz-Kreislauf-Störungen, kognitive Beeinträchtigungen und Muskelschwäche. Besonders charakteristisch ist das Phänomen der Post-Exertionellen Malaise (PEM), das sich als eine dramatische Verschlechterung des Zustands nach körperlichem oder geistigem Stress äußert. Dieser Zustand wird oft als „Crash“ beschrieben und kann spontan durch alltägliche Herausforderungen wie den Gang zur Toilette oder längere Gespräche ausgelöst werden. Laut mecfs.de ist die Schwere der PEM bei Betroffenen unterschiedlich ausgeprägt.
Kritik an der Vernachlässigung von ME/CFS
Die Filmemacherin Sibylle Dahrendorf, selbst eine Betroffene, thematisiert in dem Dokumentarfilm nicht nur die persönlichen Schicksale, sondern auch die gesellschaftliche Ignoranz gegenüber der Krankheit. Sie spricht offen über den Verlust von Körpergefühl, Identität, Arbeit und Freundschaften. Der Mangel an Forschung, Studien und Behandlungsmöglichkeiten ist alarmierend. Zwischen 250.000 und 400.000 Menschen in Deutschland könnten betroffen sein, jedoch gibt es nur wenige Ressourcen für eine adäquate Unterstützung.
Asad Khan, ein Lungenarzt, erkrankte während der Corona-Pandemie an ME/CFS. Auch er schildert seine Erfahrungen im Film und berichtet, dass er eine Blutwäsche (Apherese) durchführte, um seinen Zustand zu verbessern. Die Kosten dafür musste er allerdings selbst tragen.
Tragische Schicksale und gesellschaftliche Ungerechtigkeiten
Besonders schockierend sind die Geschichten von Betroffenen, die ihr Leben wegen ME/CFS verloren haben. Sarah Boothby und Sean O’Neill verloren ihre Tochter Maeve, die im Alter von 12 Jahren erkrankte und 2021 starb. Sean O’Neill bringt die Problematik der fehlenden Unterstützung für ME/CFS-Patienten auf den Punkt, indem er die Vergleiche zu Krebsforschung und -engagement anführt. Er kritisiert, dass ME/CFS nicht die gleiche gesellschaftliche Anerkennung erfährt wie andere schwerwiegende Krankheiten.
Zudem belegen neuere Studien, dass ME/CFS-Patienten bei kardiopulmonologischen Belastungstests (CPET) abnorm hohe Laktatwerte aufweisen. Diese zeigen, dass die körperliche Leistungsfähigkeit signifikant beeinträchtigt ist. Neuere Forschungen haben auch ergeben, dass einige Betroffene eine eingeschränkte Glukoseaufnahme im Gehirn aufweisen, was auf einen gestörten Energiestoffwechsel hindeutet. Laut mecfs.de verstärkt sich der Unterschied in den Laktatwerten bei wiederholten Belastungstests, was die Schwere der Erkrankung weiter veranschaulicht.
Die Doku „Chronisch krank, chronisch ignoriert“ ist nicht nur eine eindringliche Schilderung der persönlichen Schicksale, sondern auch ein Appell an die Gesellschaft, sich intensiver mit der Erkrankung auseinanderzusetzen. Die Behandlung und Erforschung von ME/CFS muss dringend verbessert werden, um den Betroffenen eine bessere Lebensqualität zu ermöglichen.
